2020-09-16
生命中有許多偶然，交織成不一樣的淚水跟歡笑，每一個生命的故事都是最美麗的風景…。
人生常有很多的計畫與規劃，但在轉折中有時是不可逆的，尤其有孩子之後很多事必須被改變！例如「天使心家族基金會」創辦人，執行長林照程與副執行長蕭雅雯的生命故事！同是師大音樂系畢業，曾想出國深造，希望在音樂領域有一片天地，但婚後生了大女兒是極重度多重障礙，二女兒是重度多重障礙，他們落入一個生命裡完全沒想過的思維！而面對這樣突如其來的震撼教育，當時夫妻兩人到底是如何走過來？面對外界異樣的眼光是如何調適自我？又是為了什麼而創立基金會呢？
父母先走出來 孩子才有希望
林照程與蕭雅雯在音樂細胞要求完美個性下，內心原本糾結著怎麼可能生下這樣的孩子！過不了那道關卡的是父母自己！最慘還被騙散盡家財，甚至想帶著孩子結束生命，但因走入信仰而有了希望轉折，才重新去省思孩子的存在價值。在這樣的轉折過程中，他們深深體會，其實很多的困難點是源於父母，因為身心障礙的孩子沒有大思維與大難處，愛奇兒呈現的就只是最單純原始的狀態，然後當父母的須面對社會異樣眼光，才突然發覺，其實愛奇兒還是有他生命的意義！
過程經驗與故事分享給同樣家有身障愛奇兒的父母，想要改變愛奇兒其實沒辦法，唯有改變自己才能有陽光照進暗房，當自我改變時將發現，他的價值就是讓父母去重新學習，怎樣謙卑而無條件去愛且笑得出來。
所以在十幾年前，林照程與蕭雅雯興起一個念頭，心再怎麼堅強，也不要獨自飛翔，除了流淚以外還能攜手，更積極正面看待愛奇兒，所以毅然決然成立基金會助人，天使心就是在這樣一個機緣下成立的。
社會影響力 同理心助人
從辦理六都身障家庭相關調查顯示，父母最大的擔心跟壓力來自於環境的安排，其次是家長本身個人的情緒跟調適的問題，例如父母覺得自己這麼的努力付出，卻感覺到非常的挫折，因為孩子的進步很慢等等。所以家長最需要的就是休閒喘息類型的服務，從壓力源來看會明白，如果常覺得很努力卻非常挫折，總覺得非常孤單，好像孤軍奮鬥，此時心理壓力面就呈現需要喘息，需要人的幫助。
其實每個愛奇兒父母都背負很大的心理壓力，而這個壓力有時卻是自己給自己的！常言道施比受更有福，社會有愛與情感的交流，在基金會舉辦的公益講座或喘息營等活動中，因著孩子的不足而使互動更豐富了，所以在這個分享過程的發散中，讓父母先有能力走出來，向社會來發聲給力，有一天再回過頭看看，將深刻體會這些愛奇兒真的是有價值的，因為讓願意付出的人也因付出的愛心滿滿，自己也得到反饋的幸福感與滿足感，這也是天使心最主要的期盼和動能。
喘息 是為了走更長的路
天使心的喘息營已經舉辦十幾年，當時是因他們日常生活太壓抑了，且帶愛奇兒孩子出遊備感壓力，為減低父母焦慮，因此帶動集體出遊。一般健康的小孩暑假可送去才藝班、安親班，但特殊的愛奇兒沒辦法去上這些課程的，所以父母親在漫長的兩個月，照顧時間反而更長，二十四小時完全沒法休息，處於這種高壓狀態，因此喘息營活動加入課程元素，邀請專業心理師為父母手足進行分組課程，也有貼心志工照顧愛奇兒，讓父母和手足可專心上課。
喘息營中曾有一位母親，跟大家分享她自己的改變，活動中把她健康的大兒子帶到台上，然後媽媽只是跟兒子說了一句話，「我好高興有你這個兒子」，這個五年級的孩子就哭了…，這真實的場景其實說明了，看似很平常的一句話，似乎其實沒什麼大改變，對一般人而言是最簡單的一句話，卻是牽動內心深處引爆壓抑深埋已久的漣漪，那畫面使在場者都心有戚戚焉，非常有感！
這個例子就是喘息營給媽媽小小的改變，就會帶給孩子非常大的溫暖跟鼓勵。營隊的團體活動中可享受愉快的氣氛，然後有志工陪他們一起玩，一起做活動的喜樂，也讓父母手足在課程當中，可以不用照顧愛奇兒孩子，而是好好照顧自己的心靈，透過心理師的帶領整理自己內在的思緒，也可跟其他家庭互動交流，同時心靈得到充電喘息沉澱，這正是活動課程設計的重點與特色，喘息營就是希望給父母手足陪伴愛奇兒一起走更長的路。
傳遞溫暖 希望的力量
一般人有時不知如何開口與愛奇兒互動，例如在封閉的電梯，其實愛奇兒父母會比較有壓力，建議其實可以簡單給一個真誠微笑，或是給他一句簡單真摯的加油與眼神，或是一個燦爛純粹的笑臉然後比一個讚，只要將心比心，當事人就會覺得很窩心，而那個比讚的人也會感覺他送出去的祝福，這是將心比心、利人利己充滿愛的簡單事情，「支持你喔」這樣簡單一句話的對應中，相信雙方都會得到情感傳遞與溫暖接收的流動與感動。
另外一提的是不建議說的話也很重要，因為如果不小心不經意的一句話，有可能刺傷到對方也不好，不要說的話例如有：你是不是懷孕的時候吃錯了什麼藥？雖是好意但暗含指責，會使當事人難堪；或說是不是上輩子業障太重？是不是需要去改個名字？是不是犯沖？這些話其實對父母親完全沒助益，反而使人有罪惡感、愧疚感，所以這類話可盡量避免！
在華人世界的觀點，常會有例如「欠債」一說，上輩子是不是怎麼了？但有誰真正能證明知道你的上輩子是怎麼了嗎？所以不需要因為任何人的一句話而去幫你自己下結論，重點還是需要父母自己先走出來，本身先做調適有開放的心態，一個轉念去面對所有的事情，學習有更多包容與更多愛，讓我們的社會充滿更多的溫暖與正向的能量。
孩子若有情緒上的障礙，可能是過動兒或自閉症或其他身障，系列講座透過職能治療師建議給孩子做身體按摩，讓孩子情緒穩定睡得好，專家老師將示範身體按摩對孩子的幫助，或教授基本生活技能訓練等等。「天使心家族基金會」長期舉辦許多公益課程，但今年因疫情取消許多活動，目前推出最新的給力講堂之線上課程，希望傳遞更多愛與溫暖的力量，給更多需要支持的父母親。理善大家來，擁抱愛奇兒，與你同行，你不孤單。(作者林鳳為理善國際關懷協會暨贏天下Winner TV執行長)
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